קשה להיות חריג

כמה שננסה לעטוף את זה בנצנצים, זה לא ישנה את המהות הכי בסיסית שלנו כבני אדם, להרגיש שייכים, להיות חלק מקבוצה.

בהתחלה, עם האבחון, היא ראתה את הצליאק כייחודיות מגניבה וכייפית,
שגרמה לה להיות אחרת במשמעות הטובה של המילה, ולזכות בתשומת לב.

אבל ככל שהיא גדלה אני רואה שינוי. נדמה, שהיא חווה יותר ויותר את הייחודיות
הזו כשונות שמפריעה ופוגעת ביכולת שלה להיות כמו כולם, להשתלב, וקצת קשה לה עם תשומת הלב שהיא זוכה לה סביב הצליאק.

זה חלק מההתבגרות וחלק מהעלייה בחשיפה שלה לעולם.

לא נצפה באמת מילד או מאדם בוגר לשמוח מזה שהוא לא יכול לאכל כל דבר בחוץ,
או תמיד צריך לשאול ולברר מה יש במה שמגישים באירוע שהוא הולך אליו. זה לא באמת תקין.

עם העלייה בהיצע יש גם עלייה בחוויית החסך והחסר.

וזה נכון למי שצליאקי, למי שאלרגי וגם למי שצריך לשמור קצת יותר על מה שהוא מכניס לפה…

******

במשך יותר מ-20 שנה אני עובדת עם ילדים בריאים וחולים,
עם מחלות אנדוקרינולוגיות, כמו סכרת, ועם עודף משקל ועם דרישות תזונתיות ייחודיות.
ותמיד, תמיד מתחת לוויתורים שנדרשים יושב כאב אחד – למה אני שונה מכולם?

בשנים האחרונות אני גם לומדת הדרכת הורים.
הבנתי שלא חשוב כמה הילד ירצה להיות בסדר, להשתנות, להתאים את התזונה שלו להלצות הרופא או לדרישות המאמן,
הוא חייב אותנו, ההורים כדי להצליח.

והעבודה שלנו קשה יותר ממה שנדמה, אבל גם פשוטה יותר.
היא לא דורשת מאתנו להעלות על בריקדות ולהילחם,
ולא מחייבת אותנו לריב עם אף אחד בשם הילד שלנו, כדי שלא יפגע ולא ייעלב ולא ירגיש בודד.

אל תנסו להקטין להם את הכאב, הוא טבעי ונורמלי.

אבל גם אל תנסו לפתור להם אותו. הם מספיק חזקים כדי לא להתמוטט ממנו.

וגם אתם.

ריכזתי כאן עבורכם את כל התשובות לשאלות הבסיסיות ביותר הקשורות למהות מחלת הצליאק

מטרת הכתבה הזו היא לשמש אתכם כצליאקים או כהורים לילדים עם צליאק אל מול כל מי שצריך לדעת יותר על המחלה.

ידע מונגש באופן ברור מצמצם פחד וחשש ויכול להקל מאד על מי שמטפל ונפגש בצליאק באופן קבוע.

אל תהססו לחלוק את המאמר הזה.

צליאק זו מחלה אוטואימונית

המראה ה"קלאסי" של צליאק היה בעבר ילד בתת תזונה – רזה וקטן עם בטן נפוחה.

היום כמעט ולא נראה את התמונה הזו.

זו הסיבה שמחלת הצליאק קרויה גם  "מחלת אלף הפנים".

היא מופיעה במגוון גדול של מופעים, רובם הגדול יכול להתאים גם למצבים רפואיים – פיזיולוגיים או רגשיים, אחרים.

במופע הקל לאבחון נראה את אילו שיסבלו מכאבי בטן קבועים, בעיות גדילה ושלשולים,

אבל הם רק חלק מהחולים, ואותם יהיה קל לאבחן.

אחרים יסבלו מעצירויות, גדילה לא מיטבית, חוסר תאבון, קושי בשינה, אנמיה שלא משתפרת למרות טיפול,

חוסר ריכוז, מצבי רוח, תשישות, בעיות בפוריות,

משקל נמוך או עודף משקל, ועוד סימפטומים רבים.

זו הסיבה שקיימת הסברה שישנם היום באוכלוסייה העולמית יותר צליאקים שלא אובחנו מאשר מאובחנים.

כלומר – שיש לפחות פי שניים חולים.

הייתם מאמינים?

נוסעים?

נוסעים. נסתדר.

זו הייתה החלטה לא פשוטה

לטוס לחו"ל עם ילדים זו משימה שבסיסה מכילה קונפליקט.
בטיול המטרה המוצהרת היא חופש, מנוחה, כיף,
אבל לקחת את הילדים לחו"ל זו כבר מורכבות שמאיימת בדיוק על אותה מטרה…

האמת שעד אז הייתה לנו חוויה טובה איתם בחו"ל, כך שהיינו אופטימיים וממש רצינו לנסוע.
מה שכן הדאיג אותנו זה איך מסתדרים עם האוכל

רשמת, היא אובחנה סה"כ כחודשיים לפני הנסיעה בפועל.

בארץ כבר הסתדרנו, פחות או יותר, ראינו שהיא מרגישה טוב יותר.

היא ידעה שהיא מרגישה טוב יותר.

חו"ל עם צליאק זה מסובך.

כהורה לילד צליאקי, אתה לוקח איתך לדרך מזוודה אחת אקסטרה, שאמנם לא משלמים עליה אובר-בוקינג, אבל היא מבאסת.
זו מזוודה אפורה, כבדה, מלאה באחריות, שנוספת לאחריות הרגילה כהורה.
האחריות ליצור חוויה מהנה ושפויה, ובו זמנית, לשמור עליה "נקייה" מגלוטן.

פחות חששנו שהיא תיחשף לגלוטן.
ידענו מה יהיה המחיר (כאבי בטן) וידענו שאם נחליט להחמיר אפשר להימנע מכל סיכון לגמרי, בדיוק כמו אדם שאוכל כשר בלבד מסתדר בחו"ל.
אפשר להביא דברים מהארץ, לאכול רק בחדר, רק אוכל שהכנו, ולהימנע מלקנות בחוץ. בצורה כזו ללא ספק היא תחזור נקייה.

אבל זו לא הדרך שלנו. לא לטייל ולא לגדל ילדים.

קודם כל, אוכל זה חלק מהשמחה שבטיול, ולא רצינו להרוס את החלק הזה.
חוץ מזה, מבחינתנו, צליאק היא התמודדות קבועה, ולמרות הגיל הצעיר, לא רצינו לעבוד בשירות האשליה.
כלור, החלטנו באופן יזום להתמודד עם מה שיש, ולא ליצור עבורה אשליה שהתמודדות לא קיימת.

ופה שוכן כובד המשא העיקרי – מתוך החלטה מודעת, אתה יוצא להראות לילדה שלך עולם עשיר, מגרה ומפתה,
ואתה יודע שתצטרך להתמודד עם זה שהיא לא תוכל לטעום וליהנות מכולו.

וזה יהיה קשה. לכולנו.

אז איך (אנחנו) עושים את זה

בנינו אסטרטגיית פעולה עוד בשלב התכנון ולקחנו מקומות לינה שהכילו מטבחון.
כך ידענו שתמיד נוכל להכין סנדוויצ'ים, לבשל בעצמנו ארוחות, לעשות קניות ולשמור עליהן בקירור.

היות וממילא לא כזה תענוג עבורנו לשבת עם ילדים קטנים במסעדה פעמיים שלוש ביום,
לא הרגשנו שזה וויתור גדול מדי, והחלטנו מראש שנשב פעם אחת ביום במסעדה.

נכנסנו לכל הפורומים הנחשבים, קראנו כל מה שאחרים רשמו על החוויה שלהם ביוון עם צליאק ובלי צליאק,
הוצאנו כרטיס מסודר שעליו מוסבר ביוונית מה הכוונה ב"ללא גלוטן" והתחלנו להתאמן על היוונית שלנו ושלה.

"חורס גלוטני"

נחתנו באתונה בשעת לילה מאוחרת, והתרסקנו לשינה בדירה שהשכרנו אי שם בפאתי העיר.

כשקמנו הנוף היה עוצר נשימה.

וזו רק הייתה ההתחלה.

זה לא בלוג על יוון ולכן רק אומר שהיא יפה נעימה וחייכנית כל כך, שברור לנו שנחזור שוב.

מבחינת האוכל, המארחים שלנו בדירת ששכרנו השאירו לנו מראש כמה מוצרים שצוין עליהם ללא גלוטן, וזה היה מחמם לב.

גם פה זה רק היה הפתיח.

באופן כללי, מה שליווה אותנו כל הטיול היה מאור הפנים בו התקבלנו, יחד עם הבקשות המיוחדות וה"מוזרות" שלנו עבורה.

תמיד היה מי שעשה מאמצים לחפש מנות שאין בהם גלוטן, ואם לא היה משהו מתאים – דאגו לארגן לה מנה מיוחדת.

והילדה?

הילדה פרחה – היא הייתה מתיישבת ליד השולחן במסעדה ואומרת (האמת, צועקת…) למלצר –  "חורס גלוטני"!

באחד מהמלונות הביתיים בהם שהינו, בעלת המקום ואמא שלה היו מכינות לה במיוחד כל בוקר פשטידה ללא גלוטן ועוגה אישית ללא גלוטן,
וכאשר עזבנו ציידו אותנו עבורה בקופסת ריבה. שיהיה לה משהו מתוק.

פעם אחרת, כאשר הקינוח ללא גלוטן אכזב אותה, המלצרים ארגנו לה צלוחית עם שוקולד נוטלה.

היא הייתה מאושרת.

אז נכון, היא נאלצה לראות אחרים אוכלים מזונות שהיא לא יכלה לאכול

היא קינאה באחיה לא מעט.

ועברה שיעור קשוח בהתמודדות עם החיים.

את זה לא אוכל ואני גם לא רוצה למנוע ממנה. אילו החיים שיהיו לה תמיד.

קצת אחרת מכולם, ללא גלוטן.

אצלנו בבית ידוע שמי שמבשל טעים זה אבא

תשאלו את הילדים.

אמא "מכינה אוכל"…

אבל – אם תרדו איתם לרזולוציות יותר קטנות תגלו

שלאמא יש את החביתה הכי טעימה בעולם, צ'י-כרוב מעולה

סלטים טעימים ממש, עוגות טובות וחטיפי שוקולד-טחינה-פצפוצים מעולים.

ועכשיו גם את הגרנולה כי טעימה בעולם

אין לי עניין עם לבשל. בכנות.

אני מכינה מה שצריך כי צריך.

זה תמיד יהיה אוכל קל, פשוט, בלי הרבה רכיבים

ובלי תבלינים מיוחדים שאף פעם אין לי בבית.

מאז שלילדה יש צליאק, נאלצתי להרחיב את המגוון שלי

עד עכשיו שמרנו אמונים לגרנולה של מרב, שבאמת – אין עליה!

(לא מכירים? אתם חייבים!!!!)

אבל יש בה גלוטן,

אז לקחתי מתכון קל מחברה ובכלום זמן כבר הייתה בבית גרנולה ללא גלוטן

שעשויה מ…כוסמת ירוקה!

מרוב שהיה קל וטעים הכנתי שני סוגים, אחד מתוק והשני מלוח!

אין לכם מושג עד כמה זה קראנצ'י וטעים

ובוא זמנית – זה ממש בריא.

נחשו מה הילדה העדיפה?

ומה עלה בגורלה של הגרנולה הזו תוך שבוע?! 😊

וזה המתכון – במקור מחברה, אבל בפועל אלתרתי קצת, בשילוב של כמה מתכונים ברשת –

2-3 כוסות כוסמת ירוקה

2-3 כוסות גרעינים שאתם אוהבים, שבורים לחתיכות (מלך, פקאן, לוז, מקדמיה, שקדים פרוסים, גרעיני דלעת, פישתן, חמנייה…)

2 כפות שמן זית איכותי או טחינה גולמית

לגרנולה מתוקה – 1-2 כפות ריבה או סילאן

לגרנולה המלוחה – מלח גס, זעתר ללא גלוטן

לערבב ולתנור, ל-20-15 דק' ב-150 מעלות

אפשר להוסיף גם חמוציות או צימוקים אחרי האפייה.

בתאבון!!

וחיזרו לספר לי איך היה!

נכנסנו למטבח הגן, הגננות עמדו ליד השיש ובישלו

אחת מהן הכינה כדורי שוקולד עם…ביסקוויטים

איזה כיף, שמחתי, לכבוד מה?
סתם לעשות להם שמח, היא ענתה לי

ואז הוסיפה – אריאלי מקבלת תמרים.

נכון, הילדה הנהנה בשמחה, הם אוכלים כדורי תמרים עם אגוזים, ואני לא אוהבת, אז יש לי תמרים.

נאיביות של ילדה…

בגלל שהיא לא טעמה אף פעם היא לא באמת ידעה שזה שוקולד. נכון, עם אגוזים, והיא פחות אוהבת, אבל שוקולד.

אם היא הייתה יודעת, לא בטוח שתמר היה מספק אותה

לקח לי רגע להבין שאין סיבה להתערב פה.

אני יכולה להכין לה כדורי שוקולד עם הביסקווטים שלה בבית ולהביא לגן, אני גם יכולה להביא ביסקוויטים לגן, כדי שתאכל בימים שהם מכינים עוגיות לצהרון, זה לא בעייתי. אבל תכלס, למה? הילדה מבסוטה מהתמרים שלה.

כל הפורומים של הצליאק מלאים במתכונים ובהמלצות על מאפיות וקונדיטוריות. רוב ההמלצות ממוקדות בסוגי ממתקים ומאפים מתוקים.

נכון, גם פיתות ולחמניות, גם לחמים, גם מסעדות שנותנות פתרונות למי שסובל מצליאק ולא רק למי שלא אוכל גלוטן. וזה מבורך.

אבל בעיקר – ממתקים.

קרמבו, עוגות, עוגיות, מאפים מתוקים, חטיפים.

ואני מבינה מאיפה זה בא.

זה כל כך לא זמין, שאתה מנסה להשלים את החסר עבורך ועבור ילדייך.

רק שמצד שני עולה אצלי שאלה – במילא לא הייתי רוצה שהיא תאכל ביסלי, אז מה אכפת לי שאין ביסלי ללא גלוטן?

גם לאח שלה אני לא נותנת ביסלי, וגם אני לא אוכלת את זה.

בואו, זה זבל.

אז מה אכפת לי שיש או אין שם גלוטן?

אז אני מביאה לה עוגה לכל יום הולדת או אירוע או ארוחה מחוץ לבית. עוגה שהיא אוהבת

וכל פעם שהיא מסתכלת על מה שיש על השולחן, או מה אחרים אוכלים אנחנו אומרות אחת לשנייה, איזה מזל שלך יש תמיד את מה שאת אוהבת ואת לא צריכה להתפשר על מה שיש?

נדמה לי, לפחות בשלב הזה של התהליך, ואני מודה, אנחנו עדיין בשלב מוקדם, שאפשר להפוך גם את הלימון הזה שהחיים נתנו לנו, ללימונדה.

עובדה, בינתיים אח שלה מקנא בה J

החלטנו להוריד את הגלוטן לגמרי עוד לפני שהגענו לרופא לשיחה על תוצאות הביופסיה.

התאריך היה סוף אוגוסט, הילדה עמדה לעבור לגן חדש, והיה צריך להתחיל ללמד את כולם איך להתייחס אליה, ואותה – איך לקחת אחריות.

כבר בשבועות הקודמים, כשהבנו שזה הולך להיות האבחון, התחלנו לדבר איתה על גלוטן. מה זה בדיוק, על החיטה שאולי עושה לה לא טוב, והיא – זרמה.

אכלה מה שנתנו לה, התלהבה מהלחם החדש, והתחילה להבין מה לא לאכול, ובעיקר – איך לא לאכול.

ילדים קלים הרבה יותר ממבוגרים.

בעוד אנחנו מסתכלים עליה בשיברון לב מסוים, אוכלת את הפיצה "הרגילה" עם גלוטן האחרונה, כנראה, בחייה, היא בכלל לא הייתה עסוקה בזה.
היא נהנית עכשיו, והיא לא חושבת קדימה באותם מונחים. ונראה לי שאם לא נעשה מזה סיפור עבורה, היא תהנה בעתיד מפיצה ללא גלוטן בדיוק באותה רמה, אם לא יותר.

הרי לא תכאב לה הבטן אחר כך.

בגלל שאנחנו יודעים עד כמה היא אוהבת בצקים, ובגלל שמדובר בילדה עם סנטר פנימי, וצורך לקבוע ולהחליט, היה לנו חשש שברגע שנשים שם את התווית "אסור" היא תרצה יותר.
אז לא אמרנו "אסור".
אמרנו "לא כדאי".

חיברנו את כאב הבטן לקורנפלקס, והראנו שיש אחר.

חיברנו את המחלות, החולשה והאנרגיות הנמוכות ללחם הרגיל, לפסטה, ומול זה הראנו לה שיש תמיד תחליף, ושהדברים שהיא הכי אוהבת (שוקולד, אלא מה?) הם בלי גלוטן.

והתוצאה?
הילדה התחילה להסתובב עם "שלט" וירטואלי שהיא כתבה בעצמה והיה בו סמיילי ענק ומשפט אחד – "יש בזה גלוטן?"

התמונות מהביופסיה היו יפיפיות – הכל חלק, לא רואים שום פגיעה בתאים

ובשבועות הבאים – שקט. אין שום טלפון מבית החולים, לא אומרים כלום.

התלבטנו אם להוריד גלוטן או לא.

כן, כי הנוגדנים בשמים, וכי, כמו שהרופאה אמרה, הסיכוי שזה לא צליאק הוא אפסי…

לא כי אם הביופסיה לא תהיה מספיק ברורה, ויהיה צריך עוד פעם לבדוק, אז נצטרך להחזיר גלוטן וכל הבלגן הזה

אבל האמת של -"לא" היו עוד סיבות, שקצת לא פשוט לי להודות בהן.

קודם כל להוריד גלוטן זה קשה!  וזה עוד יותר קשה כשאתה מוריד את הגלוטן למישהו אחר, שבמקרה הוא רק בן 4.5 שמאד לא מעוניין בזה, כי הוא מת על לחם זיתים, פיתות ובצקים באופן כללי. אז רצינו שהרופא במסגרת הפגישה אתנו יגיד לה את הדברים בעצמו, יסביר לה את החשיבות מעבר לכל כאבי הבטן שהיא מרגישה וסובלת מהם כל יום (אם לא כל היום…אני לא יודעת, היא הפסיקה לספר)

וההתארגנות נשמעת מסובכת, ויש קייטנה, ואם נוריד עכשיו נצטרך להביא לה באופן אישי כל יום אוכל לגן, והיא תהיה אחרת מכולם, וחלק גדול מהכיף הולך להיות ימי אפייה, והאכילה המשותפת עם כולם, כאשר לכל יום יש הורה אחר שמבשל

ואנחנו כן רוצים לעשות עוד איזה חופשה אחת באיזי, בלי הלחץ של לחפש לחם או לחפש מקום בלי גלוטן. קצת להרגיש את החיים כמו שהם היו לפני כל זה, ולדעת ליהנות מהקלות בהם, רגע לפני שהם מסתבכים לנו.

אז בבית פשוט הורדנו לחם. כולנו.

עברנו לפירות לארוחת בוקר, להרבה חלבון לארוחת ערב. וזה עבד יפה עד הקייטנה. היא באמת התלוננה משמעותית פחות על הבטן, ואם היא כבר סבלה היה קל לזהות למה – קורנפלקס אצל סבתא, פיצה חד פעמית בחוץ. סה"כ רוב הזמן היה שקט נעים, שגרם לנו לחשוב שאולי נצא מכל הסיפור הזה בזול…

ברגע התחילה הקייטנה כאבי הבטן חזרו, וחזק – מתברר שהחליפו את הלחם הרגיל שהיה בגן בלחם אחיד, והילדה שלי מעדיפה לחם בצקי ולבן – אז היא התחילה לאכול לחם כמו שלא אכלה קודם לכן. בנוסף, הקייטנה "פינקה" אותה ביום אפייה בשבוע, בפיצה בצהריים וכנראה באופן כללי בהרבה יותר גלוטן.

הפעם כאבי הבטן חזרו חזק. ואי אפשר היה להתעלם מהם.

ליום האחרון בקייטנה, 3 שבועות לפני התור לרופא, ו-חודש וחצי מאז הביופסיה, היא כבר הגיעה עם הלחם "שלה", וסיפרה לכולם שאסור לה חיטה.

זו סה"כ בדיקה לא מסובכת.

למבוגרים גם עושים אותה במקרים רבים ללא הרדמה, אבל כשמדובר בילדה שלך, זה כבר מרגיש שונה.

הילדה נסעה עם אבא שלה לבדיקה, והשאירה אותי לעבוד בבית.

את הלב שלי היא לקחה איתה.

מצחיק היה לראות כמה היא מתרגשת ושמחה לבדיקה הזו.

גם את אחיה הגדול פעם הרדימו לניתוחון, וכל הרעיון של הרדמה נשמע לה מגניב לגמרי.

היא לא הפסיקה לשאול – איך ירדימו אותי? איך ידעו שנרדמתי? מה עושים בבדיקה?

וכשרגע האמת הגיע, והיא נשכבה במיטה עם המסכה, היא כנראה נבהלה וניסתה להוריד אותה.

היה צריך להחזיק חזק לרגע כדי שהיא תירדם, והרופא אמר לאבא – אל תדאג, היא לא תזכור.

הוא רק לא ידע עם מי יש לו עסק.

היא זכרה!

היא גם ידעה להגיד שהכניסו צינור, וידעה להצביע על צינור דומה…

מוזר.

כך או כך, עושה רושם שטראומה אמתית לא נוצרה שם.

בטח שהכל צופה בגלידה טעימה שהיא אכלה בדרך חזרה הביתה.