בת 16. יפיפה, רצינית מאד. מדי.

חודשים לקח לי לגרום לה לחייך אלי באמת.

היא אוכלת בריא, אמא אומרת לי, ועושה מלא ספורט

כבר מגיל 10 היא אצל דיאטנית, אבל רק עולה.

"לאחרונה, היא לא מסכימה ללכת אליה יותר, אבל היא חייבת מסגרת, אז באנו"

והם באים. כולם. הילדה ושני הורים יחד. שבוע אחרי שבוע.

והילדה יורדת, ועולה, ויורדת, ועולה

ומשהו נראה לי לא תקין.

תנו לה לבוא לבד, אני מבקשת.

ואז זה קורה.

בפגישה השנייה של שתינו לבד הדמעות משתחררות.

כולם מעירים לה, כל הזמן. מתמיד.

גם סבתא. בעצם, בעיקר סבתא,

וגם אמא.

והיא באמת מנסה, אבל זה לא פשוט לה. והאמת נמאס לה.

היא מזהה את המבט בלי המילים,

את האיסורים שהם רק עליה ולא על הרזים ממנה בבית

את האכזבה של כולם מהמשקל שלה. ממנה.

והאמת שבסדר לה. ככה. בדיוק ככה.

היא חכמה, ומצליחה, ויש לה מלא חברים ועיסוקים

ורק בבית…בבית היא מתחבאת רוב הזמן בחדר שלה.

אוכלת לבד, נמנעת מקשר עין בארוחות המשפחתיות.

לא צריך, אני אומרת לה. את לא חייבת לרזות.

את עושה ספורט, אוכלת בריא, גם אם לא תהיי רזה, בריאותית זה בסדר

פעם, אם את תרצי, אני בטוחה שתצליחי

כרגע, אם הם רוצים בשבילך, ואת לא רוצה בשבילם,

זה אבוד.

שלוש שנים חולפות, והיא חוזרת.

במדים, עם הדרגות.
באותו משקל, אבל עם חיוך.

היא כבר קצינה, גרה מחוץ לבית

אחרי שנתיים של טיפול פסיכולוגי אינטנסיבי היא מצליחה לדבר עליהם בלי דמעות.

עכשיו היא רוצה.

ועכשיו, היא גם תצליח.

הכוונות הטובות שלנו יכולות לגרום לנזק.

נזק שלא יהיה קל לתקן.

נזק גדול יותר מכל תועלת שאולי נצליח לעשות.

אבל אנחנו כן יכולים לעזור, ברגע שהם מבקשים עזרה.

יש לכם ילד/ה שמתעסק יותר מדי עם אוכל, מראה, ספורט ומתחיל להראות לכם שזה אולי הזמן להתערב, או שילד/ה שמבקשים עזרה?
זה הזמן.

הציעו להם להגיע לתהליך קצר וממוקד שבו יקבלו את כל הידע הנדרש והכלים כדי לעשות את זה טוב

לכל הפרטים צרו קשר

ריכזתי כאן עבורכם את כל התשובות לשאלות הבסיסיות ביותר הקשורות למהות מחלת הצליאק

מטרת הכתבה הזו היא לשמש אתכם כצליאקים או כהורים לילדים עם צליאק אל מול כל מי שצריך לדעת יותר על המחלה.

ידע מונגש באופן ברור מצמצם פחד וחשש ויכול להקל מאד על מי שמטפל ונפגש בצליאק באופן קבוע.

אל תהססו לחלוק את המאמר הזה.

צליאק זו מחלה אוטואימונית

המראה ה"קלאסי" של צליאק היה בעבר ילד בתת תזונה – רזה וקטן עם בטן נפוחה.

היום כמעט ולא נראה את התמונה הזו.

זו הסיבה שמחלת הצליאק קרויה גם  "מחלת אלף הפנים".

היא מופיעה במגוון גדול של מופעים, רובם הגדול יכול להתאים גם למצבים רפואיים – פיזיולוגיים או רגשיים, אחרים.

במופע הקל לאבחון נראה את אילו שיסבלו מכאבי בטן קבועים, בעיות גדילה ושלשולים,

אבל הם רק חלק מהחולים, ואותם יהיה קל לאבחן.

אחרים יסבלו מעצירויות, גדילה לא מיטבית, חוסר תאבון, קושי בשינה, אנמיה שלא משתפרת למרות טיפול,

חוסר ריכוז, מצבי רוח, תשישות, בעיות בפוריות,

משקל נמוך או עודף משקל, ועוד סימפטומים רבים.

זו הסיבה שקיימת הסברה שישנם היום באוכלוסייה העולמית יותר צליאקים שלא אובחנו מאשר מאובחנים.

כלומר – שיש לפחות פי שניים חולים.

הייתם מאמינים?

בתהליך אבחון צליאק יש שלב ביניים מתיש וארוך, שבו את יודעת שלילדה שלך יש נוגדנים לצליאק, אבל אסור לך להכניס אותה לדיאטה ללא גלוטן.

את גם יודעת שאם יש נוגדנים רוב הסיכויים שיש צליאק. ועדיין, את מחכה לבדיקה הקובעת.

שלב ההמתנה לביופסיה.

שלב זוועתי.

מצד אחד, את מרשה לעצמך לפנטז על האפשרות שזה לא צליאק. אולי זה משהו אחר? אולי טעות?

מצד שני את רואה ילדה, שכואבת לה הבטן, וממשיכה לתת לה את הלחם שהיא אוהבת, פיצה, פלאפל בפיתה, פסטה….ומרגישה שאת מרעילה אותה.

והיות ומדובר בילדה חכמה מאד, היא כבר יודעת, שאוכל יכול לגרום לה כאב בטן אם היא למשל אוכלת יותר מדי או מגזימה בממתקים.

ואז היא גם מדברת את זה "אמא, כואבת לי הבטן, אבל לא אכלתי הרבה, ואני גם אוכלת בריא, נכון?" ו-"אולי כואב לי כי אכלתי את הנקניקיות הלא בריאות?"

ואז ממש בא לך לקבור את עצמך איפה-שהוא…רחוק.

"נכון, מתוקה, באמת לא אכלת הרבה, והנקניקיות שאכלת היו ממש מזמן, וגם אז לקחת טיפה. זה לא מה שאכלת, או עשית. הבטן שלך כואבת כי יש משהו לא טוב. אולי חיידקים לא טובים. אנחנו בודקים, כשיגמרו הבדיקות, נדע מה לעשות"

והיות וכאמור מדובר בילדה חכמה, שיודעת להתבונן על מה שקורה, מקשיבה ומסיקה מסקנות, היא מספרת על החבר ההוא שלא אוכל חיטה, וההוא שלא אוכל חלב, ושאולי גם לה לא טוב חלב? ומה יקרה אם יהיה אסור לה לאכול פיתה? היא אוהבת פיתה, ולחם זיתים…

והלב נצבט, ואת רק רוצה לחבק חזק ולקחת את הצליאק ממנה אליך (ואז את גם שואלת את עצמך, אם זה לא הגיע ממך אליה…אבל זה לא משהו שרלוונטי באמת, זה רק מסובב את סכין האשמה שכבר מזמן נעצת לעצמך בגב, עוד טיפה).

וההמתנה לביופסיה ארוכה.

אצלנו היא עמדה על 3 חודשים מיום הפגישה הראשונה עם רופא הגסטרו בבית החולים.

3 חודשים!!

אולי כי הרופא ראה ילדה חיונית, שנראית תקין, ועם נוגדנים ברמה בינונית. אולי כי באמת אין תורים.

גם פה חגגה האמביוולנטיות – מצד אחד, נהדר! הרווחנו קצת זמן נשימה. לקלוט, להבין לחשוב איך להתארגן. אולי גם נצליח לעבור את הקייטנות בלי דרמות ואת הגן הפרטי שהיא אוכלת בו גם בוקר וגם צהריים, ואולי אפילו נגניב איזה טיול אחרון לחו"ל, שנייה לפני.

מצד שני – כאבי הבטן התחילו להתגבר. גם ברמת העוצמה וגם ברמת התדירות. והביופסיה נקבע לתחילת ספטמבר, עם תחילת גן חדש ועם מעבר לא פשוט גם ככה מגן פרטי לגן עירייה.

אז החלטנו להתארגן ולנסות להקדים את הבדיקה. עשינו בדיקות חוזרות להשלמת האבחון. הפעם הנגדנים קפצו פי שתיים, ויחד איתם הדלקתיות בדם, וההמוגלובין ירד.

מבחינתנו לא הייתה ברירה, היה הכרח להקדים את הביופסיה. לכמה שיותר מהר.
והפעם דווקא מתוך תיקווה שזה צליאק, ולא חלילה משהו אחר.

התקשרתי. "בוטלו תורים, בואי עוד יומיים…"

דיי!

שוב תפסו אותי לא מוכנה…