מתי ואיך התגלתה מחלת הצליאק ומה השתנה באבחון שלה היום?

פתאום כל ילד שני בגן עם צליאק?
נדמה שצליאק הפכה להיות מחלה פופולרית, אבל האמת היא, שהמחלה הזו מלווה את האנושות הרבה לפני שהתחלנו לקרוא לחלה "פחמימה".

עוד במאה הראשונה לספירה (!), הרופא היווני ארטאוס מקפדוקיה תיאר "מחלה של מעיים רפויים". הוא לא קרא לה "צליאק", ולא ידע לומר מה המקור לבעיה, אבל בתיאורים שלו נראה שהוא מתאר ממש את זה.

נקפוץ בזמן לשנת 1888, לבריטניה. רופא בשם סמואל גי זיהה שיש קשר בין האוכל לבין מחלת מעיים בשם "sprue". הוא אפילו הציע תפריט טיפולי — אבל בלי לדעת בדיוק מי האשם.
(ספוילר: לחם.)

ואז נגמר הלחם…

ההבנה האמיתית של גורם המחלה התרחשה בהולנד, בזמן מלחמת העולם השנייה.
רופא ילדים בשם וילם דיק שם לב לתופעה מוזרה – חלק מהילדים שסבלו ממחלת המעיים sprue" הרגישו טוב יותר ונראו טוב יותר דווקא בשלב בו לא התזונה שלהם הפכה דלה יותר, ולא כללה לחם.

לעומת זאת, ברגע שהלחם חזר, חזרו איתו גם התסמינים.

הוא היה האדם שזיהה את החיבור בין מחלת המעיים ששמה הפך להיות "צליאק" לבין נוכחותו של קמח בתזונה.

מהגלוטן עד לביופסיה

רק כמה עשורים לאחר מכן, הצליחו חוקרים לשים את האצבע על האשם המדויק: גליאדין, אחד מהחלבונים שמרכיבים את החלבון הגדול יותר, הגלוטן.
כאשר הגליאדין מגיע למעיים של חולה צליאק, מערכת החיסון "יוצאת לקרב" לא פרופורציונלי בעוצמתו, והקורבנות הם הסיסים העדינים שבמעי הדק.

ברגע שהיה ברור מה הגלוטן עושה באופן ייחודי במעיים, ניתן היה לבצע בדיקות אבחנה מדויקות יותר – הראשונה הייתה הביופסיה, בשנת 1953.
הביופסיה מאפשרת להסתכל על רירית המעי ולראות את הנזק לסיסים באופן חד משמעי.

דור חדש של אבחונים

בשנות ה-80, מדענים פיתחו בדיקות סרולוגיות – כלומר, בדיקות דם שמאתרות נוגדנים שמאפיינים צליאק.
זה היה Game Changer.
בדיקת דם קלה, נגישה, וזולה, ומכאן כבר היה פשוט הרבה לאבחן את המחלה גם בילדים עם תסמינים לא חריפים.

חוד החנית באבחון היום הוא האבחון הגנטי.
בתחילת שנות ה-2000 מצאו החוקרים את הגן שנקשר ספציפית למחלה. כ-95% מהחולים נושאים את הגן הזה, מה שמאפשר היום לחשוב על בדיקות סיכון ואבחון מוקדם.

צליאק – מחלת אלף הפנים.

שנים רבות (מדי) הצליאק נקשר גם אצל רופאים לתמונה קלינית של ילד שאינו מתפתח, בטן נפוחה, שלשולים, וכאבי בטן.
אבל עם השנים נגלה כי צליאק אוהב להפתיע. במקרים רבים מאד הוא מסתתר בתסמינים לגמרי לא עיכוליים:

• אנמיה שלא משתפרת עם ברזל
• כאבי ראש שלא עוזבים
• עייפות כרונית ו"ערפל מחשבתי"
• דיכאון או חרדה מתמשכת
• אוסטיאופורוזיס ושברים בגיל צעיר
• בעיות פוריות או הפלות חוזרות
• פריחה מגרדת
• עלייה לא מוסברת באנזימי כבד

פתאום "כולם צליאקים"?

ככל שהמודעות בקרב רופאים עלתה, כך גם עלתה כמות הנבדקים ובהתאם כמות המאובחנים.
מה שפעם נחשב למחלה נדירה שמזוהה רק כשילדים לא גדלים, הפך לתופעה רחבה עם תסמינים מגוונים.

אז לא, זו לא אפידמיה של גלוטן.
אנחנו פשוט יודעים הרבה יותר טוב איך לזהות את המחלה הזו …
ולפעמים, כל מה שצריך כדי לשנות איכות חיים, זו בדיקת דם קטנה.

צליאקי/ת? רגיש/ה לגלוטן? ליווי תזונתי מדויק יכול לשנות את איכות החיים!
אני מזמינה אותך לפגישת ייעוץ ולתוכנית מותאמת אצלי בקליניקה או בזום. 

לעוד מידע –
הבלוג האישי שלי, אמא לילדה צליאקית – על האבחון וההתמודדות. מוזמנים לקרוא כאן
צליאקים או הורים לצליאקים? יש קהילה ששווה להיות חברים בה – קבוצת הפייסבוק של קבוצת הארגון לזכויות הצליאק

"ידע הוא רק ידע, עד שהוא מוטמע בשרירים" פתגם אינדיאני עתיק.

יודעים מה לעשות ושוב ושוב מפסיקים? רוצים, ואז מוותרים? קורה משהו וכל ההישגים נמחקים?
זה בדיוק מה שקורה כאשר שינוי פוגש אותנו כשאנחנו לא מוכנים אליו באמת.
מה הכוונה? מוזמנים לקרוא

***

מפתיעה או לא מפתיעה אתכם החזרה ללחימה?
לא באמת חשוב.
מה שחשוב זה לשים לב ששינוי הוא הקבוע היחיד בחיינו.
חיינו הפרטיים, הלאומיים ואולי גם הגלובליים. ונכון, זה לא חדש.

ורובנו יודעים את זה, ומדקלמים את המשפט הזה, ועדיין – בפועל, כשהשינוי מגיע הוא מרסק.
ולא סתם.
שינוי מערער. לפעמים גם מבהיל, מלחיץ, מכאיב, בטח אם הוא ממצב "טוב" יחסית, למצב "פחות טוב" אבל תכלס גם להפך.
כל שינוי מערער יציבות שבנינו, וגם אם לא נאהב את אותה יציבות כל כך, היא מוכרת לנו, ולכן גם נעדיף ונברח אליה תמיד. היא ה- go to שלנו.

באוכל זה בדיוק אותו דבר.
לא חשוב כמה אתם רוצים לעשות שינוי באכילה שלכם, באוטומט, כאשר תנאי הבסיס משתנים, תחזרו להרגלים הישנים שלכם.
לא חשוב כמה התפריט מתאים לכם, או כמה הצלחתם, אם לא למדתם להתמודד עם הדינמיקה של החיים גם דרך האוכל, תחזרו אחורה.

עם ילדים ובני נוער רואים את התופעה הזו בענק.
שנייה יש להם מוטיבציית על, ורגע הם מבינים מה המשמעות של "לוותר" וחוזרים אחורה.
או שנראה אותם בבית "פיקס" עם האוכל, אבל כשהם עם חברים, בתנאים משתנים, הכל נהרס להם והם לא מצליחים להתאפס.

אז מה עושים?

שינוי זקוק לתקופה בה הוא יהפוך מוטמע בחיינו, או כמו שאומר פתגם אינדיאני ידוע "ידע הוא רק ידע, עד שהוא מוטמע בשרירים".
במהלך התקופה שבה אני מלווה את עושה השינוי, מבוגר או מתבגר, אני דווקא מקווה לכמה שיותר שינויים, קשיים ומורכבויות.
כי כשהם מתרחשים תוך כדי תהליך, אני שם.
ואז אני גם יכולה לתת יד תומכת וללמד איך מוצאים את הדרכים לקום, להתמודד, להמשיך הלאה.

דווקא אם קל מדי, הסיכוי שתחזרו אחורה למשקל ולהרגלים הקודמים עולה…
כי כאמור…השינוי יגיע.
העניין הוא, שלרוב, אנשים מחכים לתקופה בה יהיו דברים יציבים כדי שיוכלו להתחיל את התהליך.
וגם בזה יש היגיון. שינוי צריך פניות.

אז מה באמת עושים??

מוצאים את הזמן המתאים להתחיל, ומוותרים על הפנטזיות שהוא גם יישאר מתאים לכל אורך התהליך.
ואז, כשיש שינויים, קשיים, או פשוט "חיים" – לא מורידים את הרגל מהגז.
להפך – לא מוותרים על הגעה למפגשים, לא נעלמים מתהליך, לא משתבללים…

ואם אתם מתבוננים מהצד על הילד/ה שלכם שעושים את דרכם בתוך תהליך שכזה, עם עליות וירידות ברמות העשייה, המוטיבציה, החשק – תנשמו עמוק ! זה ממש בסדר.

אל תתפתו לשחרר אותם מהתהליך.
תסמכו עליהם ועל מי שמלווה אותם.
ותשננו לכם ולהם את המנטרה – "נכון, קשה. אבל ככה לומדים!!"

רוצים לקרוא עוד על שינויים, ולהעמיק?
על שינוי כהזדמנות , גם כשהשינוי לא רצוי.
על למה אנחנו לא עושים שינוי גם כאשר אנחנו כבר יודעים מה לעשות?
ועל מציאת איזון כשדברים מתפרקים

בתמונה הראשונה – סימני הנצה אחרי שלכת של חורף – גם זה שינוי.
ובתמונה הראשונה – שוקו הפסיק לנהום על עזרא (הבת) כשהיא נצמדת אליו – גם זה שינוי

מפגש של חברים או משפחה לאירוע של "על האש" אינו סתם מפגש לארוחת ערב או צהרים, זה אירוע.
מדובר ביום מלא שעיקרו סביב מה שמתרחש על הגחלים (בין אם אמיתיות או חשמליות).

ולכולם יש אותו סדר:

נקניקיות וכנפיים קודם, כדי שהילדים יאכלו כבר

ואז הבשר ה"קל" חזה, פרגיות, שיפודים, לבבות

ובסוף הסטייקים

ועל השולחן תמיד מגוון עצום של סלטים, חומוס, טחינה, ולצידם נוספו בשנים האחרונות מנות צמחוניות וטבעוניות
וכמובן תוספות של פיתות, צ'יפס (הילדים כמובן, הם הסיבה הרשמית, אבל לא ראיתי מבוגר שזה מנה ממנו לטעום), תפוחי אדמה, אורז, תירס…

ואז,

אחרי שכולם כבר פתחו כפתור, שחררו את החגורה,

שתו הרבה יותר מדי

והתעייפו ממש

יוצאים הקינוחים – גלידה כזו או אחרת, עוגות, פיצוחים, פירות

ומי מסוגל להתנגד להם בשלב זה?

ושוב נגיע הביתה מטושטשים משובע ואלכוהול, ונתעורר בבוקר עם צרבת.

שלא לדבר על תחושת התשישות שמלווה את הגוף אחרי יום שבו הוא אכל כל כך הרבה
(ולא חשוב אם הוא התאמן קודם או לא)

*****

תסריט מוכר?

אם כן, ואם מתחשק לכם לביים לעצמם תסריט חדש, הינה לכם שלושה טיפים חשובים שיסייעו לכם בכך :

הטיפ הראשון

הטיפ הראשון הפשוט יחסית, אבל הוא סוד שידוע רק למעטים :)

הידעתם שאפשר להכין גם ירקות על האש??

כן, לצד אותן מנות ראשונות של נקניקיות וכנפיים הניחו על האש גם שיפודי ירקות, חצילים, עגבניות, פלפלים, בצלים וגמבות.
יוצא אש!

הטיפ השני

הטיפ השני דורש תרגול, אבל הופך קל יותר ככל שתתאמנו בו – והוא לתכנן.
כן, תתכננו.

תתכננו מראש מה תאכלו, מה לא תאכלו ואפילו כמה.

אל תסמכו על תחושת השובע כמי שתעזור לכם לעצור.
ביננו, אתם לא אוכלים כי אתם רעבים, אתם אוכלים כי כיף לכם עם כולם, וכי כולם אוכלים.

אז תתכננו – אפשר להחליט שאתם "רק על הבשר" או שאתם מחכים לסטייקים,
או שאתם קובעים מראש כמה ואיך אתם אוכלים ולא חורגים מהכמות.
תתכננו משהו, לא חשוב מה, העיקר שהוא ייצר לכם הגבלה מסוימת על האכילה ויסייע לכם לצאת מהאוטומט.

אחרי שהחלטתם מה תוכנית העבודה שלכם, ספרו עליה למישהו.
כשאנחנו מחליטים לבד עם עצמנו מה לעשות, קל לנו "לשכוח", אבל כשאומרים לאדם אחר, לא נעים לפשל, ויש סיכוי גדול יותר שגם תעמדו בהחלטה שלהם.

הטיפ השלישי

אכלתם את מה שתכננתם אבל האירוע לא מסתיים?

זוזו הצידה מהאוכל. שבו רחוק, שחקו כדורגל עם הילדים, קחו את עצמכם ואת בן/בת הזוג או את אחד הילדים לסיבוב. ברגע שתעשו הפסקה תרגישו כמה אתם שבעים.

ותזכרו – אם תצליחו, נהדר. ואם לא? רגשות אשמה לא מרזים, וותרו עליהם

חג עצמאות שמח!

בת 16. יפיפה, רצינית מאד. מדי.

חודשים לקח לי לגרום לה לחייך אלי באמת.

היא אוכלת בריא, אמא אומרת לי, ועושה מלא ספורט

כבר מגיל 10 היא אצל דיאטנית, אבל רק עולה.

"לאחרונה, היא לא מסכימה ללכת אליה יותר, אבל היא חייבת מסגרת, אז באנו"

והם באים. כולם. הילדה ושני הורים יחד. שבוע אחרי שבוע.

והילדה יורדת, ועולה, ויורדת, ועולה

ומשהו נראה לי לא תקין.

תנו לה לבוא לבד, אני מבקשת.

ואז זה קורה.

בפגישה השנייה של שתינו לבד הדמעות משתחררות.

כולם מעירים לה, כל הזמן. מתמיד.

גם סבתא. בעצם, בעיקר סבתא,

וגם אמא.

והיא באמת מנסה, אבל זה לא פשוט לה. והאמת נמאס לה.

היא מזהה את המבט בלי המילים,

את האיסורים שהם רק עליה ולא על הרזים ממנה בבית

את האכזבה של כולם מהמשקל שלה. ממנה.

והאמת שבסדר לה. ככה. בדיוק ככה.

היא חכמה, ומצליחה, ויש לה מלא חברים ועיסוקים

ורק בבית…בבית היא מתחבאת רוב הזמן בחדר שלה.

אוכלת לבד, נמנעת מקשר עין בארוחות המשפחתיות.

לא צריך, אני אומרת לה. את לא חייבת לרזות.

את עושה ספורט, אוכלת בריא, גם אם לא תהיי רזה, בריאותית זה בסדר

פעם, אם את תרצי, אני בטוחה שתצליחי

כרגע, אם הם רוצים בשבילך, ואת לא רוצה בשבילם,

זה אבוד.

שלוש שנים חולפות, והיא חוזרת.

במדים, עם הדרגות.
באותו משקל, אבל עם חיוך.

היא כבר קצינה, גרה מחוץ לבית

אחרי שנתיים של טיפול פסיכולוגי אינטנסיבי היא מצליחה לדבר עליהם בלי דמעות.

עכשיו היא רוצה.

ועכשיו, היא גם תצליח.

הכוונות הטובות שלנו יכולות לגרום לנזק.

נזק שלא יהיה קל לתקן.

נזק גדול יותר מכל תועלת שאולי נצליח לעשות.

אבל אנחנו כן יכולים לעזור, ברגע שהם מבקשים עזרה.

יש לכם ילד/ה שמתעסק יותר מדי עם אוכל, מראה, ספורט ומתחיל להראות לכם שזה אולי הזמן להתערב, או שילד/ה שמבקשים עזרה?
זה הזמן.

הציעו להם להגיע לתהליך קצר וממוקד שבו יקבלו את כל הידע הנדרש והכלים כדי לעשות את זה טוב

לכל הפרטים צרו קשר

ברגע שבני נוער אוכלים לא מספיק ביחס למה שהם צריכים ובמגוון שדרוש להם על מנת לספק את צרכי הגוף הגדל, מתרחשת פגיעה רב מערכתית – במערכת העיכול, בוויסות מנגנוני רעב ושובע, ביכולת הריכוז, בוויסות מצבי רוח (לא שהם באמת יודעים לעשות את הוויסות הזה גם ככה בגיל ההתבגרות…) ובעקבותיהם פגיעה בגדילה, בהתפתחות המינית ובפוריות.