מתי ואיך התגלתה מחלת הצליאק ומה השתנה באבחון שלה היום?

פתאום כל ילד שני בגן עם צליאק?
נדמה שצליאק הפכה להיות מחלה פופולרית, אבל האמת היא, שהמחלה הזו מלווה את האנושות הרבה לפני שהתחלנו לקרוא לחלה "פחמימה".

עוד במאה הראשונה לספירה (!), הרופא היווני ארטאוס מקפדוקיה תיאר "מחלה של מעיים רפויים". הוא לא קרא לה "צליאק", ולא ידע לומר מה המקור לבעיה, אבל בתיאורים שלו נראה שהוא מתאר ממש את זה.

נקפוץ בזמן לשנת 1888, לבריטניה. רופא בשם סמואל גי זיהה שיש קשר בין האוכל לבין מחלת מעיים בשם "sprue". הוא אפילו הציע תפריט טיפולי — אבל בלי לדעת בדיוק מי האשם.
(ספוילר: לחם.)

ואז נגמר הלחם…

ההבנה האמיתית של גורם המחלה התרחשה בהולנד, בזמן מלחמת העולם השנייה.
רופא ילדים בשם וילם דיק שם לב לתופעה מוזרה – חלק מהילדים שסבלו ממחלת המעיים sprue" הרגישו טוב יותר ונראו טוב יותר דווקא בשלב בו לא התזונה שלהם הפכה דלה יותר, ולא כללה לחם.

לעומת זאת, ברגע שהלחם חזר, חזרו איתו גם התסמינים.

הוא היה האדם שזיהה את החיבור בין מחלת המעיים ששמה הפך להיות "צליאק" לבין נוכחותו של קמח בתזונה.

מהגלוטן עד לביופסיה

רק כמה עשורים לאחר מכן, הצליחו חוקרים לשים את האצבע על האשם המדויק: גליאדין, אחד מהחלבונים שמרכיבים את החלבון הגדול יותר, הגלוטן.
כאשר הגליאדין מגיע למעיים של חולה צליאק, מערכת החיסון "יוצאת לקרב" לא פרופורציונלי בעוצמתו, והקורבנות הם הסיסים העדינים שבמעי הדק.

ברגע שהיה ברור מה הגלוטן עושה באופן ייחודי במעיים, ניתן היה לבצע בדיקות אבחנה מדויקות יותר – הראשונה הייתה הביופסיה, בשנת 1953.
הביופסיה מאפשרת להסתכל על רירית המעי ולראות את הנזק לסיסים באופן חד משמעי.

דור חדש של אבחונים

בשנות ה-80, מדענים פיתחו בדיקות סרולוגיות – כלומר, בדיקות דם שמאתרות נוגדנים שמאפיינים צליאק.
זה היה Game Changer.
בדיקת דם קלה, נגישה, וזולה, ומכאן כבר היה פשוט הרבה לאבחן את המחלה גם בילדים עם תסמינים לא חריפים.

חוד החנית באבחון היום הוא האבחון הגנטי.
בתחילת שנות ה-2000 מצאו החוקרים את הגן שנקשר ספציפית למחלה. כ-95% מהחולים נושאים את הגן הזה, מה שמאפשר היום לחשוב על בדיקות סיכון ואבחון מוקדם.

צליאק – מחלת אלף הפנים.

שנים רבות (מדי) הצליאק נקשר גם אצל רופאים לתמונה קלינית של ילד שאינו מתפתח, בטן נפוחה, שלשולים, וכאבי בטן.
אבל עם השנים נגלה כי צליאק אוהב להפתיע. במקרים רבים מאד הוא מסתתר בתסמינים לגמרי לא עיכוליים:

• אנמיה שלא משתפרת עם ברזל
• כאבי ראש שלא עוזבים
• עייפות כרונית ו"ערפל מחשבתי"
• דיכאון או חרדה מתמשכת
• אוסטיאופורוזיס ושברים בגיל צעיר
• בעיות פוריות או הפלות חוזרות
• פריחה מגרדת
• עלייה לא מוסברת באנזימי כבד

פתאום "כולם צליאקים"?

ככל שהמודעות בקרב רופאים עלתה, כך גם עלתה כמות הנבדקים ובהתאם כמות המאובחנים.
מה שפעם נחשב למחלה נדירה שמזוהה רק כשילדים לא גדלים, הפך לתופעה רחבה עם תסמינים מגוונים.

אז לא, זו לא אפידמיה של גלוטן.
אנחנו פשוט יודעים הרבה יותר טוב איך לזהות את המחלה הזו …
ולפעמים, כל מה שצריך כדי לשנות איכות חיים, זו בדיקת דם קטנה.

צליאקי/ת? רגיש/ה לגלוטן? ליווי תזונתי מדויק יכול לשנות את איכות החיים!
אני מזמינה אותך לפגישת ייעוץ ולתוכנית מותאמת אצלי בקליניקה או בזום. 

לעוד מידע –
הבלוג האישי שלי, אמא לילדה צליאקית – על האבחון וההתמודדות. מוזמנים לקרוא כאן
צליאקים או הורים לצליאקים? יש קהילה ששווה להיות חברים בה – קבוצת הפייסבוק של קבוצת הארגון לזכויות הצליאק

ריכזתי כאן עבורכם את כל התשובות לשאלות הבסיסיות ביותר הקשורות למהות מחלת הצליאק

מטרת הכתבה הזו היא לשמש אתכם כצליאקים או כהורים לילדים עם צליאק אל מול כל מי שצריך לדעת יותר על המחלה.

ידע מונגש באופן ברור מצמצם פחד וחשש ויכול להקל מאד על מי שמטפל ונפגש בצליאק באופן קבוע.

אל תהססו לחלוק את המאמר הזה.

צליאק זו מחלה אוטואימונית

המראה ה"קלאסי" של צליאק היה בעבר ילד בתת תזונה – רזה וקטן עם בטן נפוחה.

היום כמעט ולא נראה את התמונה הזו.

זו הסיבה שמחלת הצליאק קרויה גם  "מחלת אלף הפנים".

היא מופיעה במגוון גדול של מופעים, רובם הגדול יכול להתאים גם למצבים רפואיים – פיזיולוגיים או רגשיים, אחרים.

במופע הקל לאבחון נראה את אילו שיסבלו מכאבי בטן קבועים, בעיות גדילה ושלשולים,

אבל הם רק חלק מהחולים, ואותם יהיה קל לאבחן.

אחרים יסבלו מעצירויות, גדילה לא מיטבית, חוסר תאבון, קושי בשינה, אנמיה שלא משתפרת למרות טיפול,

חוסר ריכוז, מצבי רוח, תשישות, בעיות בפוריות,

משקל נמוך או עודף משקל, ועוד סימפטומים רבים.

זו הסיבה שקיימת הסברה שישנם היום באוכלוסייה העולמית יותר צליאקים שלא אובחנו מאשר מאובחנים.

כלומר – שיש לפחות פי שניים חולים.

הייתם מאמינים?

תחום המחקר בו עוסקים ביכולת של האדם ליצור שינוי, לבנות הרגלים או לשחרר הרגלים לא רצויים, נקרא – פסיכולוגיה התנהגותית. בעיקרון, נשמע לנו שאין פה מה לחקור – אם רוצים לשנות, משנים, לא?
מתברר, שלא ממש.

אנשים הם יצורים אופטימיים, ולכן רובנו בטוחים שאם נרצה משהו, נשיג אותו, נעשה אותו, נתאמץ לקראתו. אבל בפועל, הרבה מאד מקרים, בזה לא קורה.
וזו הסיבה שהתפתח תחום מחקר שכזה, הבודק מה עושים אנשים שכן מצליחים ליצור שינוי, ומנסה ליצור קווים מנחים לאדם שרוצה להוסיף או להיפטר מהרגלים מסוימים בחייו.

אני משתפת אתכם כאן בכמה נקודות חשובות שאספתי אחרי שנים של קריאה, לימוד ושמיעה של מחקרים וספרים בנושא, כמובן, מנקודת מבטי ועם חיבור ישיר למקצוע שלי – תזונה.
מקווה שכל מי שיקרא, יוכל למצוא משהו, שיסייע לו או לה להתקדם לעבר החלומות והמטרות שלו.

נתחיל ב-4 נקודת שמהוות בסיס להנעת שינוי באופן כללי –

*להיפטר מהפנטזיה*
המחשבה הרווחת ש "אם אני רוצה מספיק, אני אצליח", מכונה "הטיית האופטימיות" ובחיינו היא בעיקר מייצרת ביקורת, שיפוטיות וכעס עצמי. הרי אם זה כל כך פשוט, ואני כל כך רוצה, איך אני לא מצליחה?

ומה, לעזאזל, זה אומר עלי?

אז קבלו את החדשות – זה לא אומר עליכם כלום.

אבולוציונית, בני האדם, כמו כל בעלי החיים, מחווטים לנוח ולאכול סוכר. כן – עצלנות וזללנות זה הבסיס של כולנו.

בעבר, הדחפים הללו שירתו וסייעו לאדם לשרוד. אם אני חייבת לרוץ כדי למצוא אוכל, או להסתובב שעות כדי ללקט אז כדאי שאני כבר מוצאת אוכל שאוכל הרבה, וכשאני יכולה לנוח, שאנוח היטב.

בהילוך מהיר להיום – המוח שלנו לא עבר אדפטציה לעולם בו הדברים יש שפע של סוכרים ושפע של הסחות דעת שמונעות מאיתנו להתרכז ומהוות בריחה נעימה מכל צורך בעשייה מאומצת, ולכן אנחנו חיים באופן קבוע במאבק בין דחפים בסיסיים – הדחף להתקדם ולהשיג אל מול הדחף לצרוך מתוק ולנוח.

אנחנו יכולים לחכות לרגע בו יתחשק לנו לקרוא ספר במקום לבהות בנטפליקס או לאכול תמרים במקום שוקולד, אבל אם נקבל את זה שמנגנוני ההתבטלות ואכילת הסוכרים הם חלק ממי שאנחנו, והם לא הולכים לשום מקום, נוכל לשחרר את הפנטזיה הזו, ולחפש פתרונות פרקטיים שגרמו לנו לעשות את מה שאנחנו רוצים לעשות.

אז מה עושים עם אני רוצה וזה לא הולך? מחפשים דרך אחרת.

כן. זה שמישהו הצליח להרזות עם דיאטה של 21 יום זה לא אומר בהכרח שזה מתאים לי, גם אם זה נשמע מגניב, וזה שמישהי רצה מדהים לבד כל בוקר, לא אומר שזה מתאים לי כרגע. אולי לי מתאים לרוץ בערב ובקבוצה?

בקיצור – אם לא הצלחתי, זה רק אומר שעדיין לא מצאתי את הדרך שמתאימה לי כדי להצליח.

וזהו.

*לבחור אחד*
הרבה פעמים אנחנו נכנסים ל"טרנס" של שינויים. אני לא סתם רוצה להתחיל לרוץ, אני גם רוצה להרזות, לא לאכול סוכר וקמח לבן, לא לכעוס על הילדים שלי ולעבוד יותר בריכוז.
אופס.
לרובינו, אין יכולת מנטלית להשתלט על כל כך הרבה תחומים יחד ולהפוך את חיינו ב-180 מעלות. בנוסף, מספיק שאכשל פעם אחת באחד הדברים וכנראה שכבר אפיל את כל "חבילת השינויים" יחד.
ולכן – נסו לבחור הרגל אחד. כזה שחשוב לך מאד, שהכי מתחשק לך להתחיל בו ושיש סיכוי שהוא זה שיגרום לך להניע את השינוי הבא.
למשל – אם אתחיל להרזות אולי אתחיל גם ספורט, או אולי להפך, אם אתחיל לרוץ, אולי יהיה לי חשק גדול יותר להתאמץ בגזרת האכילה.

שינוי דורש הרבה אנרגיה, וצריך לבחור בחכמה איפה אני שמה את האנרגיות שלי ומה יניע את גלגל השינוי עבורי.

*התחלה נקייה או – לתזמון יש משמעות *
התחלה נקייה היא דרך נפלאה להתחיל שינוי. לא סתם אנחנו מבטיחים הבטחות לעצמנו בתחילת השנה או ביום ההולדת, ולא סתם דיאטה מתחילים ביום ראשון.
בני האדם ככלל, אוהבים לראות את החיים שלהם בנויים מפרקים, כמו ספר, ולא כקו ליניארי, ואוהבים לפתוח דף חדש ונקי אחרי שהם סוגרים פרק קודם.
ולכן, התחלה חדשה, בין אם של שנה קאלנדרית או מקום עבודה חדש, היא הזדמנויות מלאת מוטיבציה ושמחה להתחלה גם של הרגל חדש.

אם נשלב החלטה בין תאריך משמעותי להחלטה אחת שתיקח אותנו קדימה באופן משמעותי, נוכל ליצור מומנטום שייקח אותנו קדימה.

*אין מתכון*

בעולם בו הפסיכולוגיה החיובית וה-NLP לקחו את ההובלה, נדמה שאין דבר שאי אפשר להשיג.

אולי זה נכון, אולי לא, אולי לחלק מהאנשים. מה שכן – הדרך בה אדם אחד השיג את המטרה לא יכולה להיות זהה לדרך שלי, היות ואנחנו שונים.
אני בהחלט יכולה לקבל השראה, ללמוד ולהתנסות בדברים שאחרים עושים. אבל – זה שלהם. אני אצטרך למצוא את הדרך שלי.

אין תבנית חד משמעית לשינוי.
כל אדם צריך למצוא את התבנית שלו בעזרת בדיקה עצמית דרך השאלה "מה מפריע לי בדרך". כלומר, מה המחסומים האישיים של כל אדם שמפריעים לו לעשות את השינוי.

אמנם, די ברור מה עובד ומיצר שינוי, אבל אם ניתן את הפתרון הלא נכון, לא יקרה כלום.
כלומר, צריך שים פוקוס גדול יותר על אבחון ואז "לתפור" את הפתרון למידתו של האדם.

בפוסט הבא, אפרט דרכים שנחקרו ונמצאו כדרכים שעוזרות ליצר שינויי.
עליהם לבדוק, לבד או בעזרת חבר או בעל מקצוע, מה הבעיה שתוקעת אתכם. רק אז, בחרו ממגוון הדרכים שמוצאות, את אילו שמתאימות לכם.

בהצלחה!

בתהליך אבחון צליאק יש שלב ביניים מתיש וארוך, שבו את יודעת שלילדה שלך יש נוגדנים לצליאק, אבל אסור לך להכניס אותה לדיאטה ללא גלוטן.

את גם יודעת שאם יש נוגדנים רוב הסיכויים שיש צליאק. ועדיין, את מחכה לבדיקה הקובעת.

שלב ההמתנה לביופסיה.

שלב זוועתי.

מצד אחד, את מרשה לעצמך לפנטז על האפשרות שזה לא צליאק. אולי זה משהו אחר? אולי טעות?

מצד שני את רואה ילדה, שכואבת לה הבטן, וממשיכה לתת לה את הלחם שהיא אוהבת, פיצה, פלאפל בפיתה, פסטה….ומרגישה שאת מרעילה אותה.

והיות ומדובר בילדה חכמה מאד, היא כבר יודעת, שאוכל יכול לגרום לה כאב בטן אם היא למשל אוכלת יותר מדי או מגזימה בממתקים.

ואז היא גם מדברת את זה "אמא, כואבת לי הבטן, אבל לא אכלתי הרבה, ואני גם אוכלת בריא, נכון?" ו-"אולי כואב לי כי אכלתי את הנקניקיות הלא בריאות?"

ואז ממש בא לך לקבור את עצמך איפה-שהוא…רחוק.

"נכון, מתוקה, באמת לא אכלת הרבה, והנקניקיות שאכלת היו ממש מזמן, וגם אז לקחת טיפה. זה לא מה שאכלת, או עשית. הבטן שלך כואבת כי יש משהו לא טוב. אולי חיידקים לא טובים. אנחנו בודקים, כשיגמרו הבדיקות, נדע מה לעשות"

והיות וכאמור מדובר בילדה חכמה, שיודעת להתבונן על מה שקורה, מקשיבה ומסיקה מסקנות, היא מספרת על החבר ההוא שלא אוכל חיטה, וההוא שלא אוכל חלב, ושאולי גם לה לא טוב חלב? ומה יקרה אם יהיה אסור לה לאכול פיתה? היא אוהבת פיתה, ולחם זיתים…

והלב נצבט, ואת רק רוצה לחבק חזק ולקחת את הצליאק ממנה אליך (ואז את גם שואלת את עצמך, אם זה לא הגיע ממך אליה…אבל זה לא משהו שרלוונטי באמת, זה רק מסובב את סכין האשמה שכבר מזמן נעצת לעצמך בגב, עוד טיפה).

וההמתנה לביופסיה ארוכה.

אצלנו היא עמדה על 3 חודשים מיום הפגישה הראשונה עם רופא הגסטרו בבית החולים.

3 חודשים!!

אולי כי הרופא ראה ילדה חיונית, שנראית תקין, ועם נוגדנים ברמה בינונית. אולי כי באמת אין תורים.

גם פה חגגה האמביוולנטיות – מצד אחד, נהדר! הרווחנו קצת זמן נשימה. לקלוט, להבין לחשוב איך להתארגן. אולי גם נצליח לעבור את הקייטנות בלי דרמות ואת הגן הפרטי שהיא אוכלת בו גם בוקר וגם צהריים, ואולי אפילו נגניב איזה טיול אחרון לחו"ל, שנייה לפני.

מצד שני – כאבי הבטן התחילו להתגבר. גם ברמת העוצמה וגם ברמת התדירות. והביופסיה נקבע לתחילת ספטמבר, עם תחילת גן חדש ועם מעבר לא פשוט גם ככה מגן פרטי לגן עירייה.

אז החלטנו להתארגן ולנסות להקדים את הבדיקה. עשינו בדיקות חוזרות להשלמת האבחון. הפעם הנגדנים קפצו פי שתיים, ויחד איתם הדלקתיות בדם, וההמוגלובין ירד.

מבחינתנו לא הייתה ברירה, היה הכרח להקדים את הביופסיה. לכמה שיותר מהר.
והפעם דווקא מתוך תיקווה שזה צליאק, ולא חלילה משהו אחר.

התקשרתי. "בוטלו תורים, בואי עוד יומיים…"

דיי!

שוב תפסו אותי לא מוכנה…

הגעתנו לבדיקה הזו "על הדרך".
הגדול, (בן ה-6) התלונן במשך שבועות על "פיפי של כאילו". מרגיש שצריך אבל לא יוצא.
ואני, חשבתי שפשוט לא בא לו ללכת לישון…
אבל הוא התמיד בתלונה, ואני נשברתי. הלכנו לרופאה.
הרופאה, למזלנו, הייתה מאד יסודית. התייחסה ברצינות לתלונה, ועל הדרך גם לחצה קצת על הבטן.
הוא אמר שכואב.
אני הרמתי גבה.
והיא – היא שלחה לבדיקות.
בבדיקות נמצאה אמבה. יצור חד תאי שהתיישב לו בבטן, לא ברור מתי ואיך זה קרה, ויצר דלקת.
רופאה יסודית שנייה שלחה אותנו לבדיקת דם, כדי לדעת אם יש זיהום גם בדם.
יש.
אנטיביוטיקה, וכל הסיפור ואז, היות וזה מדבק – לקחנו את הקטנה (בת 4) לבדוק.
בכל זאת – לא עושים טעות פעמיים…
היא מתלוננת על כאבי בטן כבר תקופה, אבל מתלוננת ב"קטנה".
אומרת שכואב, הולכת לשירותים, או לא הולכת לשירותים, וממשיכה בשגרת היום.
ואני, כאמור – אימא לא כל כך יסודית, לא לקחה את התלונות ברצינות.
חשבתי, שהיא קצת מעתיקה, או קצת ממציאה, או אכלה יותר מדי, או פשוט מתאפקת לשירותים.
הבדיקות חזרו, היה משהו, אבל הרופאה לא התקשרה.
לקח זמן, קבעתי תור והלכנו.
בכל זאת, הילדה המשיכה להתלונן על כאבי בטן, וכבר יש סיפור אמבה בבית, אז חשבתי שזה אותו סיפור.
אבל הרופאה טענה שזה לא קשור, שהבדיקה בסדר, שהפעם אין סימן לאמבה.
במקום זה, היא שלחה לבדיקות דם מקיפות.
כולל אנטיגנים לגלוטן.
ואני?
לא באמת התרשמתי.
אין לנו צליאק במשפחה, והאמת שיש לי איזה שהיא תפיסה , אשליה כנראה, שאנחנו בריאים מעל הממוצע. אני לא חולה כמעט, וגם הילדים (חמסה, טפו, שום בצל…), אז מה כבר יכול להיות?
שבועיים לא היו תוצאות, וכבר כמעט ששכחתי מזה.
ופתאום – טלפון מהמרפאה.
והרופאה היסודית מקודם, בקול שאני יכולה לדמיין בו את החיוך הרגיל שלה, אומרת – "היי הבדיקות חזרו. יש צליאק".

מה????